Muistisairaudet tunnetaan vanhusten sairauksina ja muistisairaille ihmisille suunnatut palvelut on useimmiten suunniteltu iäkkäille ihmisille.
Muistisairaudet ovat kuitenkin neurologisia sairauksia, joihin voi sairastua myös työiässä, jopa nuorena aikuisena. Suomessa on arviolta 7000-10 000 alle 65-vuotiasta etenevää muistisairautta sairastavaa ihmistä, joista suurin osa jää ilman kuntoutus- ja tukipalveluja. He ovat väliinputoajia, tuntemattomia potilaita.
Muistisairauteen sairastuminen aiheuttaa työiässä kriisin sekä usein mittavan elämänmuutoksen koko lähipiirille. Sairastunut puolisoineen on diagnoosin saadessaan todennäköisesti vielä työelämässä ja kotona voi olla pieniä lapsia. Elämälle harrastuksineen ja velvollisuuksineen tulee saada monipuolista tukea. Tarve tuelle ja tiedolle on suuri, mutta jopa ammattilaiset tuntevat huonosti muistisairauksia.
Työikäisille muistisairaille mielekästä ja iän mukaista kuntoutusta
Työikäiset muistisairaat ja heidän läheisensä toivovat toimintakykyä ylläpitävää ja elämän mielekkyyttä tukevaa kuntoutusta, joka vastaa yksilöllisesti elämäntilanteen, sairauden ja iän luomiin tarpeisiin. Erityisen puutteellisiksi onkin havaittu sairausprosessin ja kuntoutusketjun alkupään palvelut. "Kuntoutusta täytyy saada silloin, kun siitä vielä on hyötyä." Työikäinen muistisairaan läheinen tarvitsee tukea esimerkiksi työ- ja perhe-elämän yhdistämiseen.
Työikäisten elämänkulttuuri ja tarpeet ovat erilaisia kuin iäkkäillä ja esimerkiksi fyysinen kunto on usein parempi. Muistisairaiden ihmisten hoito on valitettavan usein "säilövää", jolloin toimintakyky hiipuu tekemisen puutteesta. Kaikille muistisairaille ja varsinkin työikäisille on järjestettävä toimintakyvyn säilymistä ja entisenlaisen elämän jatkumista tukevia aktiviteetteja ja mielekästä tekemistä.
Hyvää elämänlaatua ja toimintakykyä tulee tukea koko sairauden ajan. Kontakti sairastuneen, hänen läheistensä sekä kuntoutuksen palveluntarjoajien välille tulisi syntyä mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Moni jää muistisairauden kanssa yksin ja palvelujen piiriin palataan usein vasta, kun sairaus on edennyt jo pitkälle. Väliin jää menetettyä aikaa, jolloin toimintakyvyn hiipumista olisi voitu hidastaa ja koko lähipiiriä paremmin tukea.
Tavoitteena yhdenvertaisuus
Työikäisten muistisairaiden ihmisten tulee olla yhdenvertaisia suhteessa iäkkäisiin muistisairaisiin sekä muita neurologisia sairauksia sairastaviin. Mitään sairaus- tai vammaryhmää ei saa jättää kuntoutuksen ulkopuolelle , mutta käytäntö on osoittanut tämän potilasryhmän olevan usein eriarvoisessa asemassa.
Kuntoutuspalvelujen järjestäminen on kuntien velvollisuus, mutta alueellinen epätasa-arvo on suurta ja tällä hetkellä työikäisten muistisairaiden palvelujen toteuttaminen on suurelta osin kolmannen sektorin vastuulla.
Muistisairaiden ihmisten hyvään hoitoon ja kuntoutukseen on otettu kantaa aiemminkin. Muistiliitto on julkaissut työikäisten muistisairaiden ja heidän läheistensä hyvästä kuntoutuksesta myös Kuntoutusmallin, jonka mukaiseen kuntoutukseen tulee olla oikeus jokaisella työikäisellä muistisairaalla.
Lähde: Muistiliitto ry
|
